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看護学科

日本ムコ多糖症患者家族の会 参加報告

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2023年8月19日(土)AP日本橋(東京都中央区日本橋3-6-2)において、第35回 MPS患者家族の会交流会、第26回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウムが開催されました。交流会・合同シンポジウムでは、本学教員の坂口由紀子先生(小児看護学、准教授)と看護学科2年生の学生3名がボランティアとして参加しました。患者家族の皆様との交流イベントや情報交換、クリニクラウンと一緒に子ども達と交流を深めることで、貴重な学びの機会となりました。

 

ムコ多糖症とは・・・

MPS(Mucopolysaccharidoses)は、生まれつき体の中でムコ多糖という成分を分解できない、あるいは酵素がないために体にたまってしまうことで発症します。日本ではⅠ型で40万人に1人、Ⅱ型は男児53,000人に1人と報告されており、患者さんの数が非常に少ない指定難病疾患です。

 

クリニクラウンとは・・・

病院(クリニック)を訪問する道化師(クラウン)のこと。クリニクラウンは遊びやユーモア、コミュニケーションを通じてこどもの成長を支えていきます。